Édito - L'Hôpital et Vous - 10e édition

On pense souvent que les maladies rares concernent peu de monde - c’est d’ailleurs dans le mot « rare ». Pourtant, si chaque pathologie touche peu de patients (moins de 1 sur 2000 habitants), leur addition représente environ 500 000 personnes en Belgique. En tenant compte des proches aidants directement concernés, c’est près d’un Belge sur dix qui vit, au quotidien, l’impact de ces maladies.

Leur diagnostic est souvent un parcours long et éprouvant : au minimum cinq ans en moyenne avant de mettre un nom sur la maladie. Cette errance diagnostique retarde la mise en place de traitements et d’un suivi adaptés. C’est pourquoi l’expertise est essentielle. À l’Hôpital Universitaire de Bruxelles (H.U.B), nos centres de référence et d’excellence rassemblent médecins spécialistes, soignants et chercheurs pour offrir la prise en charge multidisciplinaire que nécessitent ces pathologies complexes.

Beaucoup de maladies rares apparaissent dès l’enfance et ne disposent pas encore de traitement curatif. La collaboration entre nos équipes pédiatriques et adultes assure aux jeunes patients une transition fluide vers l’âge adulte. Et parce que partager les connaissances est vital pour progresser, nos équipes sont engagées depuis 2017 dans les réseaux européens de référence (ERN), où s’échangent expériences, protocoles et avancées thérapeutiques.

À chaque étape, le patient reste au coeur de nos actions, en lien étroit avec les associations qui les représentent. Ensemble, nous faisons avancer la recherche, améliorons les diagnostics, et ouvrons l’accès aux innovations thérapeutiques qui changent des vies.

Pr Jean-Michel Hougardy, Directeur Général Médical – H.U.B

Pr Béatrice Gulbis, Directrice de la fonction maladies rares - H.U.B