Editorial - Het Ziekenhuis en u - 10e editie
Zeldzame ziekten: een half miljoen Belgen, geen ver-van-mijn-bedshow!
We denken vaak dat zeldzame ziekten weinig mensen treffen, want dat is toch wat 'zeldzaam' betekent. Maar hoewel elke aandoening inderdaad slechts een klein aantal patiënten treft (minder dan 1 op 2.000 inwoners), treffen ze samen ongeveer 500.000 mensen in België. Als we daar ook de mantelzorgers bij optellen, ondervindt bijna 10% van de Belgen dagelijks de gevolgen van een dergelijke ziekte.
De diagnose is vaak een lang en zwaar proces: gemiddeld duurt het minstens vijf jaar voor er een naam op de ziekte wordt geplakt. Door het moeilijke verloop van het diagnosetraject duurt het ook lang voor de patiënten de correcte behandelingen en opvolging krijgen. Daarom is expertise cruciaal. In het Academisch Ziekenhuis Brussel (H.U.B.) bieden de gespecialiseerde artsen, verzorgers en onderzoekers van onze referentie- en uitmuntendheidscentra de nodige multidisciplinaire zorg voor deze complexe pathologieën.
Veel zeldzame ziekten duiken op in de kindertijd en kunnen nog steeds niet genezen worden. De samenwerking tussen onze teams voor kinderen en volwassenen garandeert onze jonge patiënten een vlotte transitie wanneer ze volwassen worden. En omdat kennis delen essentieel is voor vooruitgang, zijn onze teams sinds 2017 betrokken bij de Europese referentienetwerken (ERN), waar ervaringen, protocollen en therapeutische nieuwigheden worden uitgewisseld.
In elke fase blijven de patiënten centraal staan en werken we nauw samen met de verenigingen die hen vertegenwoordigen. Samen bevorderen we onderzoek, verbeteren we diagnoses en bieden we toegang tot therapeutische innovaties die levens veranderen.
Prof. Jean-Michel Hougardy, Algemeen medisch directeur – H.U.B
Prof. Béatrice Gulbis, Directrice van de Functie Zeldzame Ziekten – H.U.B