Maladies rares : transition adolescents–adultes
Cycle de séminaires 2026-2027 à l'Hôpital Universitaire de Bruxelles (H.U.B)
Continuité des soins, autonomie progressive et vie quotidienne
La Fonction Maladies Rares de l’Hôpital Universitaire de Bruxelles (H.U.B) et de l’ULB organise, durant l’année académique 2026-2027, un cycle de conférences consacré à la transition des adolescents et jeunes adultes vivant avec une maladie rare.
À travers différents parcours de soins, le cycle abordera le passage de la pédiatrie à la médecine adulte : continuité des soins, coordination entre équipes, autonomie progressive du jeune, évolution de la place des parents et impact de la maladie sur la vie quotidienne et les projets.
Les conférences sont ouvertes aux professionnels de santé, patients et proches, associations, étudiants, chercheurs, enseignants et à toute personne intéressée par les maladies rares.
maladiesrares [at] hubruxelles [dot] be (Envoyer un mail )
En pratique
Quand ? De 12h30 à 13h30, un lundi tous les deux mois, de septembre 2026 à mai 2027.
Où ? En ligne via Microsoft Teams.
Participation ? Gratuite, sur inscription. Le lien Teams est communiqué aux personnes inscrites avant chaque conférence.
Accréditation ? Une demande d’accréditation en éthique et économie est introduite pour chaque conférence régulière.
→ S’inscrire gratuitement au cycle de conférences 2026-2027
Programme 2026-2027
21 septembre 2026
Transition vers l’âge adulte dans les maladies rares : évolutions de la prise en charge et défis de l’autonomie en maladies métaboliques rares
Pr Béatrice Gulbis & Aurélie Empain
Béatrice Gulbis présentera les évolutions structurelles de la prise en charge des maladies rares en Belgique. Aurélie Empain abordera, à partir des maladies métaboliques rares, la préparation progressive de l’autonomie dès la pédiatrie et les défis concrets de la transition lorsque le relais adulte reste encore à construire.
12h30 – 13h30 | En ligne via Microsoft Teams
16 novembre 2026
Maladies rares du rein : du suivi pédiatrique à la transplantation adulte
Pr Khalid Ismaili & Pr Alain Le Moine
Cette conférence suivra le parcours des jeunes vivant avec une maladie rénale rare, du suivi pédiatrique à la prise en charge adulte. Elle abordera la préparation de la transition, l’observance thérapeutique, la transplantation lorsqu’elle est nécessaire et la coordination entre équipes. Une attention particulière sera portée à l’autonomie progressive du jeune et aux enjeux concrets de la vie quotidienne.
12h30 – 13h30 | En ligne via Microsoft Teams
18 janvier 2027
Fentes labiopalatines et anomalies cranio-faciales : adolescence, image de soi et vie adulte
Dr Diane Franck & Dr Perrine Ledent
Au-delà du geste chirurgical, les fentes labiopalatines et anomalies cranio-faciales s’inscrivent dans une trajectoire de soins longue. Cette séance abordera les différentes temporalités du soin et les enjeux propres à l’adolescence : image corporelle, parole, alimentation et relations sociales. Elle s’intéressera également à l’évolution de la place du jeune dans les décisions concernant son corps, son suivi et son passage vers la vie adulte.
12h30 – 13h30 | En ligne via Microsoft Teams
26 février 2027
Journée mondiale des maladies rares – Adolescent·es et jeunes adultes : Tips & Tricks pour un quotidien avec une maladie rare
Table ronde de témoignages AJA
À l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares, cette table ronde donnera directement la parole à des adolescent·es et jeunes adultes vivant avec une maladie rare.
À partir de leurs expériences, les échanges aborderont la scolarité et les études, les loisirs, la fatigue, les relations sociales, les traitements, les rendez-vous médicaux et l’autonomie.
L’objectif : partager des stratégies, conseils et ressources concrètes pour mieux vivre avec la maladie au quotidien et préparer progressivement l’entrée dans la vie adulte.
Les informations pratiques et le lien de connexion seront communiqués ultérieurement.
15 mars 2027
Maladies digestives, hépatiques et abdominales rares : autonomie, suivi et coordination
Dr Helena Reusens & Pr Arnaud Lemmers
Cette séance croisera les regards pédiatrique et adulte sur des parcours digestifs, hépatiques et abdominaux rares nécessitant un suivi coordonné. Elle abordera les gestes chirurgicaux ou interventionnels et leurs conséquences sur l’alimentation, la douleur, la fatigue et la vie sociale.
La conférence s’intéressera également au passage vers un suivi adulte, au cours duquel la compréhension du traitement, l’anticipation et l’autonomie deviennent progressivement centrales.
12h30 – 13h30 | En ligne via Microsoft Teams
17 mai 2027
Cancers rares à l’adolescence et à l’âge adulte jeune : incertitude, innovation et continuité
Pr Youri Sokolow & Dr Félix Shumelinsky
Cette conférence abordera les cancers rares de l’adolescent et du jeune adulte, notamment les sarcomes, sous l’angle du diagnostic, de l’expertise spécialisée et de l’innovation thérapeutique.
Elle explorera également l’impact des traitements sur les projets de vie, la fertilité, les études et les relations, ainsi que la continuité nécessaire entre oncologie pédiatrique et adulte, chirurgie, recherche, réadaptation et accompagnement psychosocial.
12h30 – 13h30 | En ligne via Microsoft Teams
