Zeldzame Ziekten Functie: transitie van adolescenten naar volwassenen

De Functie Zeldzame Ziekten van het Universitair Ziekenhuis Brussel (H.U.B) en de ULB organiseert tijdens het academiejaar 2026-2027 een lezingenreeks over de transitie van adolescenten en jongvolwassenen die met een zeldzame ziekte leven.

Aan de hand van verschillende zorgtrajecten behandelt de reeks de overgang van de pediatrie naar de volwassenengeneeskunde: continuïteit van de zorg, coördinatie tussen teams, de geleidelijke autonomie van de jongere, de veranderende rol van de ouders en de impact van de ziekte op het dagelijks leven en de plannen voor de toekomst.

De lezingen staan open voor zorgprofessionals, patiënten en naasten, verenigingen, studenten, onderzoekers, lesgevers en iedereen die geïnteresseerd is in zeldzame ziekten.

maladiesrares [at] hubruxelles [dot] be (Een e-mail sturen  )

Praktische informatie

Wanneer? Van 12.30 tot 13.30 uur, één maandag om de twee maanden, van september 2026 tot mei 2027.

Waar? Online via Microsoft Teams.

Deelname? Gratis, na inschrijving. De Teams-link wordt vóór elke lezing bezorgd aan de ingeschreven deelnemers.

Accreditatie? Voor elke reguliere lezing wordt een aanvraag voor accreditatie in ethiek en economie ingediend.

→ Schrijf u gratis in voor de lezingenreeks 2026-2027

Programma 2026-2027

21 september 2026

Transitie naar de volwassenheid bij zeldzame ziekten: evolutie van de zorg en uitdagingen op het vlak van autonomie bij zeldzame stofwisselingsziekten

Prof. Béatrice Gulbis & Aurélie Empain

Béatrice Gulbis bespreekt de structurele evoluties in de zorg voor zeldzame ziekten in België. Aurélie Empain behandelt, vanuit het perspectief van zeldzame stofwisselingsziekten, de geleidelijke voorbereiding op autonomie vanaf de pediatrie en de concrete uitdagingen van de transitie wanneer de volwassenenzorg nog verder moet worden uitgebouwd.

12.30 – 13.30 uur | Online via Microsoft Teams

→ Deelnemen aan de lezing

16 november 2026

Zeldzame nierziekten: van pediatrische opvolging tot volwassenentransplantatie

Prof. Khalid Ismaili & Prof. Alain Le Moine

Deze lezing volgt het traject van jongeren met een zeldzame nierziekte, van de pediatrische opvolging tot de zorg voor volwassenen. De voorbereiding van de transitie, therapietrouw, transplantatie wanneer die nodig is en de coördinatie tussen teams komen aan bod. Bijzondere aandacht gaat naar de geleidelijke autonomie van de jongere en naar de concrete uitdagingen in het dagelijks leven.

12.30 – 13.30 uur | Online via Microsoft Teams

18 januari 2027

Schisis en craniofaciale afwijkingen: adolescentie, zelfbeeld en volwassen leven

Dr. Diane Franck & Dr. Perrine Ledent

Naast de chirurgische ingreep maken schisis en craniofaciale afwijkingen deel uit van een langdurig zorgtraject. Tijdens deze sessie komen de verschillende zorgfasen en de specifieke uitdagingen van de adolescentie aan bod: lichaamsbeeld, spraak, voeding en sociale relaties. Ook wordt ingegaan op de veranderende rol van de jongere bij beslissingen over het eigen lichaam, de opvolging en de overgang naar het volwassen leven.

12.30 – 13.30 uur | Online via Microsoft Teams

26 februari 2027

Wereldzeldzameziektendag – Adolescenten en jongvolwassenen: tips & tricks voor het dagelijks leven met een zeldzame ziekte

Rondetafelgesprek met getuigenissen van adolescenten en jongvolwassenen

Naar aanleiding van Wereldzeldzameziektendag krijgen adolescenten en jongvolwassenen die met een zeldzame ziekte leven tijdens dit rondetafelgesprek rechtstreeks het woord.

Op basis van hun ervaringen komen school en studies, vrije tijd, vermoeidheid, sociale relaties, behandelingen, medische afspraken en autonomie aan bod.

Doel: concrete strategieën, tips en hulpmiddelen delen om beter met de ziekte om te gaan in het dagelijks leven en de intrede in het volwassen leven geleidelijk voor te bereiden.

Praktische informatie en de verbindingslink worden later meegedeeld.

15 maart 2027

Zeldzame digestieve, lever- en abdominale ziekten: autonomie, opvolging en coördinatie

Dr. Helena Reusens & Prof. Arnaud Lemmers

Tijdens deze sessie worden de pediatrische en volwassenenzorg met elkaar vergeleken aan de hand van zeldzame digestieve, lever- en abdominale zorgtrajecten waarvoor gecoördineerde opvolging nodig is. Chirurgische of interventionele ingrepen en de gevolgen ervan voor voeding, pijn, vermoeidheid en het sociale leven komen aan bod.

Daarnaast gaat de lezing in op de overgang naar volwassenenzorg, waarbij inzicht in de behandeling, anticipatie en autonomie geleidelijk centraal komen te staan.

12.30 – 13.30 uur | Online via Microsoft Teams

17 mei 2027

Zeldzame kankers tijdens de adolescentie en op jongvolwassen leeftijd: onzekerheid, innovatie en continuïteit

Prof. Youri Sokolow & Dr. Félix Shumelinsky

Deze lezing behandelt zeldzame kankers bij adolescenten en jongvolwassenen, met bijzondere aandacht voor sarcomen, vanuit het perspectief van diagnose, gespecialiseerde expertise en therapeutische innovatie.

Ook de impact van behandelingen op toekomstplannen, vruchtbaarheid, studies en relaties komt aan bod, evenals de noodzakelijke continuïteit tussen pediatrische en volwassenoncologie, chirurgie, onderzoek, revalidatie en psychosociale begeleiding.

12.30 – 13.30 uur | Online via Microsoft Teams