Maladies rares
Les patients atteints d’une maladie rare doivent bénéficier d’une prise en charge adéquate et spécifique: un diagnostic aussi rapide que possible et un suivi dans des unités de soins formées à ces pathologies rares. L'Hôpital Universitaire de Bruxelles est reconnu comme hôpital de référence pour les maladies rares (8 en Belgique) et a pour mission de coordonner, avec les équipes qui possèdent l’expertise, les parcours de soins et les projets de recherche scientifique et de formation de tous les acteurs impliqués pour une prise en charge adaptée et en constante évolution.
Qu'est-ce qu'une maladie rare ?
Dans l’Union Européenne, une maladie est dite rare quand elle touche moins d’une personne sur 2000. Comme il existe plus de 7000 maladies rares, ce problème est en fin de compte plutôt fréquent. Si chacune est rare ou très rare individuellement, ensemble elles touchent environ 5% de la population. Toutes les maladies rares ne sont pas (ou pas encore connues) génétiquement déterminées. C’est le cas par exemple des maladies auto-immunes, des malformations congénitales, ou des cancers rares. Leur présentation et leur évolution sont très variables, et cela vaut aussi pour une même maladie rare. Les patients ont besoin de soins spécialisés multidisciplinaires qui rencontrent leurs attentes spécifiques tant médicales, que paramédicales, psycho-sociales, etc. Découvrez le Plan Maladies Rares 2026-2030.
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