Optimiser la qualité de vie des enfants épileptiques
L'épilepsie touche environ 70 millions de personnes dans le monde, dont 80 000 en Belgique, dont la moitié sont des enfants de moins de 10 ans. C’est la première maladie neurologique chez l'enfant. Elle résulte d'une excitabilité excessive de groupes de neurones provoquée soit par une lésion cérébrale, soit par une anomalie génétique. Cette excitabilité excessive peut déclencher des crises qui sont soit localisées à une partie du cerveau (focales), soit généralisées à l'ensemble du cerveau.
La particularité de l’épilepsie de l’enfant est qu’elle survient sur un cerveau en voie de développement. Si sa prise en charge est inadaptée ou trop tardive, elle pourra dans certains cas entrainer des séquelles pour toute la vie.
L’importance d’une prise en charge dans un centre de référence de l’épilepsie réfractaire
Correctement choisis, les médicaments antiépileptiques fonctionnent dans 60 à 70% des cas, ce qui permet de supprimer les crises d’épilepsie et de minimiser voire de résoudre les séquelles. Lorsque les crises d’épilepsie persistent après échec de plusieurs antiépileptiques, il est recommandé de prendre contact avec un centre expert en épilepsie réfractaire. A Bruxelles, seuls deux centres de ce type existent : l’Hôpital Universitaire de Bruxelles (H.U.B) en est un. Les alternatives aux médicaments sont les suivantes : une intervention chirurgicale pour retirer la partie du cerveau à l'origine des crises, un régime cétogène riche en graisses, ou encore un traitement personnalisé basé sur l'identification de la mutation génétique responsable de l'épilepsie.
Le plateau neurotechnique et génétique de l’H.U.B à la pointe de l’innovation en clinique comme en recherche
La prise en charge d'excellence proposée au sein de l’H.U.B se nourrit de plusieurs projets innovants en clinique, comme la possibilité de réaliser un EEG-vidéo pour enregistrer les crises d’épilepsie du patient 24H/24 et débuter le bon traitement le plus rapidement possible ou encore la réalisation d’EEG intracrânien pour les patients bénéficiant d’une chirurgie de l’épilepsie, afin de retirer le plus précisément la zone responsable des crises d’épilepsie. En collaboration avec le Centre de Recherche en Cognition et Neurosciences (UR2NF) et le Laboratoire de Neuroanatomie et Neuroimagerie Translationnelles (LN2T) de l'Université Libre de Bruxelles (ULB), l’H.U.B utilise des technologies avancées, telles que la magnétoencéphalographie (MEG), unique en Belgique. Ces technologies permettent d'étudier l'impact de l'épilepsie sur la cognition chez les enfants épileptiques et d'aider à identifier précisément les lésions cérébrales à retirer lors de traitements chirurgicaux. Enfin, en collaboration avec la génétique, la médecine de précision permet d'adapter les traitements en ciblant spécifiquement les causes génétiques. Toutes ces avancées améliorent non seulement l'efficacité des traitements mais elle réduit également les effets secondaires, contribuant ainsi à une meilleure qualité de vie pour nos jeunes patients.
Une équipe multidisciplinaire unique au service de la déstigmatisation de la maladie
La mauvaise compréhension de la maladie est le principal facteur causant la discrimination et l’isolement chez l’enfant. Pourtant, l’épilepsie ne peut en aucun cas définir la vie d’un enfant.
Au sein de l’H.U.B, outre les équipements de pointe à disposition des jeunes patients, la communication est également au centre de la prise en charge afin d’aider l’enfant et sa famille à comprendre ses troubles, à les gérer au quotidien et à réduire les crises. Le soutien de l’entourage et l’environnement positif dans lequel évolue l’enfant sont donc primordiaux.
Les médecins, les infirmiers(ères), les neuropsychologues, psychologues, logopèdes et ergothérapeutes s’engagent au quotidien à ce que les enfants épileptiques puissent vivre pleinement et profiter de leur enfance et de leur adolescence.