De levenskwaliteit van kinderen met epilepsie verbeteren
Wereldwijd lijden ongeveer 70 miljoen mensen aan epilepsie, waaronder 80.000 in België. De helft van die mensen zijn kinderen jonger dan 10 jaar. Het is de meest voorkomende neurologische ziekte bij kinderen. Epilepsie is het gevolg van een verhoogde prikkelbaarheid van groepen neuronen die wordt veroorzaakt door een hersenletsel of een genetische afwijking. Die verhoogde prikkelbaarheid kan aanvallen uitlokken die ofwel gelokaliseerd zijn in een deel van de hersenen (focaal) of gegeneraliseerd zijn in het volledige brein.
Het bijzondere aan epilepsie bij kinderen is dat het zich voordoet in hersenen die nog in ontwikkeling zijn. Als het niet goed of te laat wordt behandeld, kan het in sommige gevallen leiden tot levenslange gevolgen.
Het belang van behandeling in een referentiecentrum voor refractaire epilepsie
Goed gekozen anti-epileptica werken in 60 tot 70% van de gevallen, zodat aanvallen kunnen worden vermeden en de gevolgen tot een minimum kunnen worden beperkt of zelfs verdwijnen. Bij aanhoudende epileptische aanvallen na het falen van meerdere anti-epileptica wordt aanbevolen contact op te nemen met een centrum dat gespecialiseerd is in refractaire epilepsie. In Brussel zijn er slechts twee, waaronder het Academisch Ziekenhuis Brussel (H.U.B.). De alternatieven voor een behandeling met geneesmiddelen zijn een operatie om het deel van de hersenen dat de aanvallen veroorzaakt te verwijderen, een vetrijk ketogeen dieet of een gepersonaliseerde behandeling op basis van een identificatie van de genetische mutatie die verantwoordelijk is voor de epilepsie.
Neurotechniek en genetica bij het H.U.B.: geavanceerde klinische en onderzoeksinnovatie
Het H.U.B. kan bogen op een uitstekende zorg, en dat is mede te danken aan een aantal vernieuwende klinische projecten, zoals de mogelijkheid om met behulp van video-EEG-monitoring de epileptische aanvallen van patiënten 24 uur per dag op te nemen om zo snel mogelijk de juiste behandeling op te starten, en intracraniële EEG's voor patiënten die een epilepsieoperatie ondergaan, om zo nauwkeurig mogelijk de zone die de aanvallen veroorzaakt te verwijderen. In samenwerking met het Centre de Recherche en Cognition et Neurosciences (UR2NF) en het Laboratoire de Neuroanatomie et Neuroimagerie Translationnelles (LN2T) van de Université Libre de Bruxelles (ULB) gebruikt het H.U.B. geavanceerde technologieën zoals de magnetoencefalografie (MEG), die nergens anders in België beschikbaar is. Met die technologieën kan de invloed van epilepsie op de cognitie bij kinderen met epilepsie worden bestudeerd en kunnen de hersenletsels die moeten worden verwijderd tijdens operaties nauwkeurig worden geïdentificeerd. Tot slot maakt de precisiegeneeskunde, samen met genetica, het mogelijk om behandelingen aan te passen door ze specifiek te richten op de genetische oorzaken. Al die vernieuwingen verbeteren niet alleen de doeltreffendheid van de behandelingen, maar verminderen ook de bijwerkingen en dragen zo bij tot een betere levenskwaliteit voor onze jonge patiënten.
Een uniek multidisciplinair team dat de ziekte wil destigmatiseren
Discriminatie en isolatie van kinderen met epilepsie is vooral te wijten aan een gebrek aan kennis over de ziekte. Epilepsie mag nochtans nooit het leven van een kind bepalen.
Naast de geavanceerde apparatuur die we inzetten voor onze jonge patiënten, staat in het H.U.B. ook communicatie centraal in de zorg, om kinderen en hun gezinnen te helpen hun aandoening te begrijpen, ermee om te gaan en de aanvallen te beperken. De kinderen hebben meer dan wat dan ook een positieve, steunende omgeving nodig.
Onze artsen, verpleegkundigen, neuropsychologen, psychologen, logopedisten en ergotherapeuten zetten zich elke dag weer in om te zorgen dat kinderen met epilepsie ten volle kunnen leven en kunnen genieten van hun kindertijd en tienerjaren.