Enfants et maladies rares: partager les savoirs, améliorer les soins
Cycle de séminaires 2025-2026 à l'Hôpital Universitaire de Bruxelles (H.U.B)
L’Hôpital Universitaire de Bruxelles organise, pour l’année académique 2025-2026, un cycle de séminaires dédiés aux maladies rares. Ouverts à tout public, ces rendez-vous rassemblent des experts de renom, des patients et leurs proches, afin de sensibiliser, partager les avancées de la recherche et renforcer les collaborations au niveau européen et international.
Organisation
- Un séminaire les premiers mardis du mois, de 12h30 à 13h30.
- Une après-midi spéciale le 27 février 2026, à l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares.
- Accès en ligne via Teams, en participation libre, sans réservation.
- Accréditation éthique et économie demandée pour chaque séance.
Infos et accréditation pour les soignants: maladiesrares [at] hubruxelles [dot] be (Envoyer un mail )
Programme et conférenciers
7 octobre 2025 – Béatrice Gulbis : Maladies rares et transition enfant-adulte, quel rôle des réseaux européens de référence ?
Professeure et hématologue, le Dr Béatrice Gulbis est spécialiste des maladies rares du sang. Elle est également co-présidente du réseau européen EuroBloodNet, qui fédère les expertises en hématologie rare à travers l’Europe. Sa conférence explorera les défis majeurs liés au passage de l’enfant à l’adulte dans le suivi médical, une étape souvent critique pour les patients atteints de maladies rares. Elle mettra en lumière le rôle clé des réseaux européens de référence (ERNs) pour accompagner cette transition, améliorer la continuité des soins et renforcer la collaboration entre centres spécialisés.
2 décembre 2025 – Alec Aeby : Les épilepsies rares chez l’enfant (réseau EPICARE)
Le Pr Alec Aeby est neuropédiatre et chercheur, spécialiste des épilepsies rares pédiatriques. Il est impliqué dans le réseau européen EPICARE, qui regroupe les centres de référence pour les épilepsies complexes. Son intervention présentera les différentes formes d’épilepsies rares de l’enfant, les défis diagnostiques, ainsi que les avancées thérapeutiques permises par la coopération européenne. L’accent sera mis sur l’importance du diagnostic précoce et de l’accompagnement des familles.
3 février 2026 – Catheline Vilain : Les maladies génétiques rares chez l’enfant (réseau ITHACA)
La Dr Catheline Vilain est généticienne clinicienne, spécialisée dans les maladies génétiques rares et les anomalies congénitales. Elle participe au réseau européen ITHACA, qui favorise la recherche et la prise en charge coordonnée des maladies génétiques et du développement. Sa conférence proposera un état des lieux sur la diversité de ces pathologies, les outils diagnostiques en pleine évolution (séquençage génomique, analyses moléculaires), et les perspectives thérapeutiques qui transforment progressivement la prise en charge des enfants et de leurs familles.
27 février 2026 – Journée mondiale des maladies rares : après-midi spéciale (13h – 17h)
- Vinciane Vlieghe – Néonatologue, elle présentera les défis liés aux maladies rares détectées dès la naissance, où la précocité du diagnostic et la qualité de la prise en charge peuvent avoir un impact décisif.
- Pierre Lingier – Hépatologue pédiatrique, il évoquera les maladies rares du foie chez l’enfant, un domaine où les progrès des techniques de transplantation et de suivi médical ouvrent de nouvelles perspectives.
- RDB (témoignage de parents) – Un moment de partage et de témoignage, qui offrira un regard essentiel sur la réalité quotidienne des familles confrontées à la rareté diagnostique et thérapeutique.
- Christine Fonteyne – Experte en soins chroniques, elle abordera la prise en charge des patients atteints de maladies rares, à l’hôpital comme à domicile, en soulignant l’importance d’un accompagnement global et personnalisé.
7 avril 2026 – Nicolas Deconinck : Les maladies neuromusculaires rares chez l’enfant (réseau EURO-NMD)
Le Dr Nicolas Deconinck est neuropédiatre, engagé dans la recherche et la prise en charge des maladies neuromusculaires pédiatriques. Il est actif au sein du réseau européen EURO-NMD, qui rassemble l’expertise dans ce domaine. Sa conférence présentera les avancées scientifiques et thérapeutiques, notamment dans le domaine des thérapies innovantes (génétiques et médicamenteuses), ainsi que l’importance d’un suivi multidisciplinaire pour améliorer la qualité de vie des enfants concernés.
2 juin 2026 – Christine Devalck : Les cancers rares de l’enfant (réseau PaedCan)
La Dr Christine Devalck est oncologue pédiatrique, spécialisée dans les cancers rares de l’enfant. Elle est impliquée dans le réseau européen PaedCan, qui vise à mutualiser les connaissances et les protocoles thérapeutiques. Sa présentation mettra en évidence les particularités de ces cancers, leur diagnostic souvent complexe, et les progrès réalisés grâce à la coopération internationale pour offrir aux jeunes patients des traitements adaptés et innovants.
Ce cycle de séminaires constitue une opportunité unique de rencontrer des spécialistes de premier plan, de découvrir les avancées de la recherche et de réfléchir collectivement aux défis sociétaux, médicaux et éthiques posés par les maladies rares.