Kinderen en zeldzame ziekten: kennis delen, zorg verbeteren
Seminariereeks 2025-2026 in het Academisch Ziekenhuis van Brussel (H.U.B)
Het Academisch Ziekenhuis van Brussel (H.U.B.) organiseert in het academiejaar 2025-2026 een reeks seminaries rond zeldzame ziekten.
Deze bijeenkomsten, open voor iedereen, brengen vooraanstaande experts, patiënten en hun naasten samen om te sensibiliseren, onderzoeksresultaten te delen en de Europese en internationale samenwerking te versterken.
Organisatie
- Een seminarie elke eerste dinsdag van de maand, van 12u30 tot 13u30.
- Een speciale namiddag op 27 februari 2026, ter gelegenheid van de Werelddag voor Zeldzame Ziekten.
- Online deelname via Teams, vrij toegankelijk zonder reservatie.
- Accreditatie ethiek en economie wordt voor elke sessie aangevraagd.
Info en accreditering voor zorgverleners: maladiesrares [at] hubruxelles [dot] be (Envoyer un mail )
Programma en sprekers
7 oktober 2025 – Béatrice Gulbis: Zeldzame ziekten en de overgang van kind naar volwassene – welke rol voor de Europese referentienetwerken?
Professor en hematologe, dr. Béatrice Gulbis is gespecialiseerd in zeldzame bloedziekten. Ze is tevens covoorzitter van het Europese netwerk EuroBloodNet, dat expertise rond zeldzame hematologie in heel Europa bundelt. In haar lezing gaat ze in op de grote uitdagingen bij de overgang van kind naar volwassene in de medische opvolging – een vaak kritieke stap voor patiënten met een zeldzame ziekte. Ze benadrukt daarbij de sleutelrol van de Europese referentienetwerken (ERN’s) om deze transitie te ondersteunen, de continuïteit van zorg te verbeteren en de samenwerking tussen gespecialiseerde centra te versterken.
2 december 2025 – Alec Aeby: Zeldzame epilepsieën bij kinderen (netwerk EPICARE)
Prof. Alec Aeby is kinderneuroloog en onderzoeker, gespecialiseerd in zeldzame pediatrische epilepsieën. Hij is actief binnen het Europese netwerk EPICARE, dat de referentiecentra voor complexe epilepsieën verenigt. In zijn lezing stelt hij de verschillende vormen van zeldzame epilepsieën bij kinderen voor, samen met de diagnostische uitdagingen en de therapeutische vooruitgang die dankzij Europese samenwerking mogelijk werd. Er wordt bijzondere nadruk gelegd op het belang van vroege diagnose en de begeleiding van gezinnen.
3 februari 2026 – Catheline Vilain: Zeldzame genetische ziekten bij kinderen (netwerk ITHACA)
Dr. Catheline Vilain is klinisch geneticus, gespecialiseerd in zeldzame genetische aandoeningen en aangeboren afwijkingen. Ze is actief binnen het Europese netwerk ITHACA, dat onderzoek en gecoördineerde zorg rond genetische en ontwikkelingsziekten stimuleert. In haar lezing geeft ze een overzicht van de diversiteit van deze aandoeningen, de snel evoluerende diagnostische hulpmiddelen (genoomsequencing, moleculaire analyses) en de therapeutische perspectieven die de zorg voor kinderen en hun gezinnen geleidelijk transformeren.
27 februari 2026 – Werelddag voor Zeldzame Ziekten: speciale namiddag (13u – 17u)
- Vinciane Vlieghe – neonatologe
Zij zal de uitdagingen toelichten rond zeldzame ziekten die reeds bij de geboorte worden vastgesteld, waarbij de snelheid van diagnose en de kwaliteit van de zorg een beslissende impact kunnen hebben. - Pierre Lingier – pediatrisch hepatoloog
Hij zal ingaan op zeldzame leverziekten bij kinderen, een domein waar de vooruitgang in transplantatietechnieken en medische opvolging nieuwe perspectieven opent. - RDB (getuigenis van ouders)
Een moment van delen en getuigen, dat een essentiële inkijk biedt in de dagelijkse realiteit van gezinnen die geconfronteerd worden met diagnostische en therapeutische zeldzaamheid. - Christine Fonteyne – expert in chronische zorg
Zij bespreekt de zorg voor patiënten met zeldzame ziekten, zowel in het ziekenhuis als thuis, en benadrukt daarbij het belang van een globale en persoonlijke begeleiding.
7 april 2026 – Nicolas Deconinck: Zeldzame neuromusculaire ziekten bij kinderen (netwerk EURO-NMD)
Dr. Nicolas Deconinck is kinderneuroloog, actief in onderzoek en in de zorg voor pediatrische neuromusculaire aandoeningen. Hij is betrokken bij het Europese netwerk EURO-NMD, dat de expertise in dit domein bundelt. In zijn lezing belicht hij de wetenschappelijke en therapeutische vooruitgang, met name op het vlak van innovatieve therapieën (genetisch en medicamenteus), en het belang van een multidisciplinaire opvolging om de levenskwaliteit van getroffen kinderen te verbeteren.
2 juni 2026 – Christine Devalck: Zeldzame kinderkankers (netwerk PaedCan)
Dr. Christine Devalck is pediatrisch oncoloog, gespecialiseerd in zeldzame vormen van kanker bij kinderen. Zij is actief binnen het Europese netwerk PaedCan, dat kennis en therapeutische protocollen bundelt. In haar lezing belicht zij de bijzonderheden van deze kankers, hun vaak complexe diagnose en de vooruitgang die dankzij internationale samenwerking is geboekt om jonge patiënten aangepaste en innovatieve behandelingen aan te bieden.
Deze seminarierreeks biedt een unieke gelegenheid om topexperts te ontmoeten, de vooruitgang van het onderzoek te ontdekken en samen na te denken over de maatschappelijke, medische en ethische uitdagingen die zeldzame ziekten met zich meebrengen.