AYA-project: betere behandeling voor jongeren en jongvolwassenen met kanker

In België krijgen elk jaar ongeveer 1700 jongeren en jongvolwassenen van 16 tot 35 jaar een kankerdiagnose. Vanaf omstreeks 1995 groeide overal het besef dat deze AYA’s (adolescents + young adults) met kanker een specifieke benadering nodig hadden. De psychosociale, emotionele en medische behoeften van deze specifieke leeftijdsgroep verschillen immers zowel van de behoeften van kinderen als van die van oudere volwassenen. Volgens vele experts verdienden zij een betere, gerichte aanpak.

Het H.U.B biedt specifieke omkadering voor jongeren en jongvolwassenen met kanker

Structureel bestond er geen benadering die rekening hield met de specifieke behoeften van de AYA-leeftijdsgroep, behalve enkele initiatieven zoals dat van UZ Gent.

Einde 2023 ondertekenden 6 ziekenhuiscentra op initiatief van de FOD Volksgezondheid een nieuwe conventie omtrent de medische en psychosociale omkadering van AYA’s met kanker. Het H.U.B was erbij en werkt mee aan de verbetering van de omkadering voor deze jongere patiënten en hun families, eveneens getroffen door de ziekte.

Sinds 1 januari 2024 is op initiatief van het RIZIV een specifieke benadering voorzien voor AYA’s: het is de bedoeling aangepaste oncologische zorgverlening en ondersteuning aan te bieden. De conventie ondersteunt de organisatie van een multidisciplinair referentieteam.

De AYA’s: bijzonder kwetsbaar bij kanker

De ziekte overrompelt hen in een ontwikkelingsfase die bol staat van belangrijke psychosociale uitdagingen: zij laten de zorgeloze jeugdjaren achter zich, bouwen aan hun identiteit, veroveren hun autonomie en onafhankelijkheid, maken educatieve en professionele keuzes, ontwikkelen interpersoonlijke relaties, stichten hun gezin, beginnen aan hun actieve leven enz.

Yves Libert, psycho-oncoloog in de H.U.B-kliniek voor Psycho-oncologie (Jules Bordet Instituut) en projectcoördinator, onderstreept net zoals Sarah Buntinx dat "kankers die zich uitgerekend in deze levensperiode aandienen, meestal een goed overlevingsperspectief bieden. De hele uitdaging schuilt in het toedienen van doeltreffende behandelingen met beperking van de risico’s van langetermijngevolgen voor patiënten die na hun kanker nog een lange levensverwachting hebben.”

Specifieke behandelingen voor de AYA’s?

Paradoxaal genoeg bleek in de literatuur dat de AYA’s tot dan minder goed werden behandeld dan kinderen in de pediatrie en minder werden opgevolgd dan patiënten ouder dan 35 jaar. Wat was er zo typisch aan deze paradox waaraan sinds 1 januari wordt verholpen? “Op medisch vlak werden ze minder betrokken bij klinische proeven dan de andere patiënten. Ook op psychosociaal vlak werden ze om dezelfde reden minder goed opgevolgd, ook wel omdat op dat moment gelijktijdig heel wat andere (persoonlijke, professionele, ...) uitdagingen op te lossen zijn.”

Meerdere uitdagingen

In België werkt de universiteit van Gent al vele jaren rond deze bedenking, met name de zorgtrajecten, de behandelingen, … Het H.U.B onderzoekt nu ook hetzelfde spoor:

“AYA-patiënten die door deze ziekte getroffen worden, staan uitgerekend in de levensfase waarin ze autonomie verwerven tegenover hun ouders, hun carrière starten, … Ze denken na over eerste familiebanden, relaties, partners, ouderschap, … Dat brengt ook belangrijke psychologische en relationele uitdagingen mee. Ze kampen dan vanzelfsprekend ook met existentiële vragen. Om in te gaan op die vele uitdagingen, bieden wij een multidisciplinair project waarin pediatrische oncologie en oncologie voor volwassenen met elkaar samenwerken. Deze overgangsperiode is immers ook een essentiële uitdaging in de omkadering van de AYA’s.

Daarom werken wij hier, net zoals in elk centrum met RIZIV-erkenning, met een referentieteam: een arts, een psycholoog, een verpleegkundige, een maatschappelijk werker en een coördinator.” Dit team bekommert zich niet om élke AYA die hier wordt behandeld, maar staat in elke afdeling in contact met referentiezorgkundigen voor de AYA’s, zolang hun medische behandeling duurt. Wij treden op als een tweede lijn die ondersteuning biedt voor alle initiatieven die worden voorgesteld voor de medische en psychosociale omkadering. Onze ervaringen spelen we ook door aan het RIZIV. En dankzij de RIZIV-feedback leren wij ook van de ervaringen in de andere centra.”

De invoering van een referentieteam voor de medische en psychosociale zorgverlening aan AYA’s is een essentiële stap op weg naar een globale benadering van de patiënten, met betere therapeutische resultaten, vooruitgang inzake onderzoek en een continuüm in de zorgverlening.