Zeldzame ziekten
Patiënten die aan een zeldzame ziekte lijden, moeten gepaste en specifieke zorg krijgen: een snelle diagnose en opvolging in zorgeenheden die gespecialiseerd zijn in die zeldzame aandoeningen. De Functie Zeldzame Ziekten (8 in België) heeft tot doel om met gespecialiseerde teams niet alleen de zorgtrajecten te coördineren, maar ook de onderzoeks- en opleidingsprojecten van alle spelers die betrokken zijn bij het bieden van een gepaste en voortdurend evoluerende zorg.
Wat is een zeldzame ziekte?
In de Europese Unie wordt een ziekte zeldzaam genoemd wanneer minder dan één op de 2.000 mensen eraan lijdt. Aangezien er meer dan 7.000 zeldzame ziekten bestaan, zijn er uiteindelijk vrij veel mensen die erdoor worden getroffen. Elke ziekte is op zich zeldzaam of zeer zeldzaam, maar samen treffen ze ongeveer 5% van de bevolking. Niet alle zeldzame ziekten zijn erfelijk (of niet volgens de huidige kennis). Denk bijvoorbeeld aan auto-immuunziekten, aangeboren afwijkingen en zeldzame kankers. Ze variëren sterk wat betreft ziektebeeld en evolutie, zelfs binnen een specifieke zeldzame ziekte. De patiënten hebben gespecialiseerde multidisciplinaire zorg nodig die aan hun specifieke medische, paramedische, psychosociale en andere behoeften beantwoordt.
Contact
Vul het online formulier in om contact met ons op te nemen.